Ирина

Пришли нам все почти анализы, итого по IgE получилось:

Класс 0

горох, банан, морковь, персик, зеленые бобы, овсяная, пшеничная, ржаная мука, рис, баранина, груша, картофель, брокколи, кабачок, кролик, черная смородина, брюссельская капуста, молоко козье

Класс 1 (давать не планирую, реакции вижу на ребенке даже от класса 1)

молоко коровье, гречка, свинина, пекарские дрожжи, яблоко, тыква, цветная капуста, соевые бобы, кукуруза, свекла, подсолнечник, из луговых трав - овсяница+, рожи +- (вот учитывать ли +-?), из сорных трав - лебеда+, одуванчик +-, из деревьев орешник +, клен+/-, береза +/-

еще пришли рыба, виноград, киви, осиный укус, укус пчелы - тоже все класс 1

Класс 2

яйцо, слива

Еще не готов анализ на какие именно деревья есть реакция, пока только по смеси было видно, что на какие-то точно имеется. То есть деревья еще перекрестов добавят.

Стала смотреть таблицы перекрестных реакций, и получается, что почти каждый продукт из класса 0 имеет какой-либо перекрест!

Вопрос: пробовать все по классу 0 или все же учитывать перекрестные реакции?

Простите, если вопрос тупой, но у нас еще ни разу дальше соплей болезни и не шли. Стала ульяха вчера покашливать - обычный такой кашель, не глубокий, не мокрый. А такое просто кхе-кхе. Типа как водичкой подавилась. Я так сначала и подумала. Но потом она ночью раз 6 покашливала, днем раз в 2 часа примерно, сейчас продолжается. Чуточку сопли появились, темп нет. Горло вроде не красное. Что это может быть? Вирус? Бечь завтра к врачу или наблюдать? Пока только мирамистин брызнула в рот и нос. Не хочу просто что-то пропустить, а потом антибиотиками (какими??) лечиться.

Маюсь - что же сделать?? Прики или кровь? Если кровь то на e или g реакцию? Или каждый продукт на то и другое? Каким методом...ээ... А какие есть?
Кто что делал - поделитесь, что помогло, а то нет?
Пока только поняла, что лакттест это не для нас.
Завтра хочу в иаки ехать.

Привет! Сил моих нет уже никаких!!! Опять пися красная, и вообще не идет ничего... Хочу на море увезти Ульяху, может поможет? Думаю, с середины апреля или с середины мая и пока бабло не иссякнет)) Рассматриваю канары (вроде как ровный климат круглый год), майорку (сюда лететь ближе), материковую Испанию в районе марбельи (была, очень нра, но с конца июня станет жарко), Крым (сюда муж чаще приезжать сможет), абхазию (была в 2006) Критерии - песчаный пляж, не толпы детей, апартаменты нормальные. Вопросы: 1. У кого какие планы в этом смысле - поделитесь! 2. Кто был в обозначенных местах, с детьми или нет, помогло ли с ад? 3. Кто со мной?)))

Всех их прошли, только иммунолог Усачева осталась. Но завтра к ней не попадаем, поэтому пока напишу, что есть.

Короче, у нас все ок)) То есть это не аутоимунное заболевание, это не гематология в виде васкулита, это не цмв - он спит и не имеет репликаций.

В итоге все сошлись во мнении, что она встретилась с цмв, при чем не с моим. Он пошалил, но на сегодняшний момент опасности не представляет.

Данные иммунограммы имеют некие пониженные показатели, но цифры не сказать, чтобы сильно ниже нормы.

Нейтропения не аутоимунная, а значит пока можно сделать вывод, что доброкачественная.

Контроль крови и мочи раз в месяц.

Вопрос - что же такое наши точки! Действительно, индивидуальная реакция аллергического толка, или даже скорее просто реакция на многое, по типу псевдореакций.

Чебуркин большой молодец. Сказал, что мои страхи были обоснованы и поиски истины не напрасны, потому что все описанные случаи аллергических васкулитов (ну таких реакций) при пищевых экспериментах давали очень не хорошие картины. И сыпь такая не должна без внимания оставаться. Поэтому он так и занялся нами. Одно мы с ним не учли - вроде как получается, что Ульяна настоящее счастливое исключение из таких вот страшных случаев, что нам это никаких страстей не дает.

Мазанкова также высказалась, что случай у нас казуистический, назвала это каппиляритом....

В целом, когда не маячат надо мной никакие страшные диагнозы, жить стало легче, буду смелее вводить прикорм. Я считаю правильным, что постаралась максимально исключить на будущее отрицательные последствия.

Едим 50 тыквы и 250 капусты белокачанной в день.

сегодня был третий день фасоли стручковой - не знаю, связано или нет, вечером вокруг писи, под памперсом, реакция по типу крапивницы - надулись белые волдыри, какие даже чуть лопнули! теперь краснота. До этого она покаканила и мы не стразу заметила - считаю, что это от соприкосновения каках фасолевых и кожи, больше не знаю на что и думать. Кстати, она сильно куксилась, кушать капусту с фасолью ну очень не хотела.....

Девочки, всем ГИГАНТСКОЕ спасибо, кто нас читает и переживает!!!!

пока свела все это в кучу, напишу, вдруг кому пригодиться

чтобы выявить аллегрию на бкм: аллергоспецифические IgE по Фуке, куда входило молоко коровье (показал класс 2 - средняя), молоко козье (класс 2), бета-лактоглобулин (класс1 - умеренная). IgE общий 13,9 всего при этом. ну и еще лакттест, но он ведь не разделяет IgE и IgG, поэтому не очень нам был информативен.

далее мы сдавали по совету чебуркина: кровь - серология (IgM, G) +клетки крови+культура клеток - на вирусы эпштейн-барр, цмв, вирус гепреса 6 типа. тогда нашли цмв IgG

по совету лаврентьева: пцр к цмв в слюне (отрицательно). кровь: снова серология к цмв, где снова нашли цмв IgG, авидность цмв, коагулограмма с d-диммером, эозинофильный катионный белок, циркулирующие иммунные комплексы (они повышены у нас более, чем в 2 раза)

далее по совету мамедовой: со стороны вирусов: кровь - ИФА (это вроде и есть снова серология) к герпесу 1,2 типа, хламидии 2 видов (трахомонатис и пневмони), токсоплазма, микоплазма. нашли микоплазму IgG. моча - НРИФ, НРИФ 48 часов, ПЦР на цмв (отрицательно).

со стороны иммунной системы: аутоиммунные антитела к нейтрофилам и лимфоцитам (ттт сто раз, что этих антител нет), сывороточные иммуноглобулины A, M, G + иммунный статус СД3, СД4, СД8, СД16, СД22-19 (мы сделали просто полную иммунограмму на гамалеях, там больше показателей).

УЗИ внутренних органов, УЗИ щитовидной железы, УЗИ вилочковой железы.

ну еще постоянные клинические анализы крови и общий мочи.

по врачам в москве прошлась я лихо, итого советую исключительно из своего опыта:

чебуркин аллерголог (ИАКИ)

лаврентьев гастроэнтеролог (Габричевского)

мамедова гематолог (Семашко платно или Морозовская по направлению)

герберг УЗИ (РДКБ)

еще пойду к мазанковой инфекционист (Тушинская, Гамалеи-Финист)

и Усачева иммунолог (РДКБ)

мой педиатр из РДКБ - терещенко

довольно долго размышляла на тему, хочу ли я описывать, что у нас происходит теперь, но все-таки решила, что опыт наш может быть кому-то полезен.

итак, преамбула состоит в том, что достаточное количество врачей (смолкин, гастро левина из рдкб, иммунолог усачева из рдкб, юхтина из иаки) уверяли меня, что наши точки, это ничего страшного. а я никогда и не думала, что это сильно страшно. просто я не могу успокоиться, когда на мой вопрос "ок, это не страшно. но что это???", врачи не могут ничего ответить. как-то это странно.....что, собственно, и толкало каждый раз на поиски ответа.

во всей череде врачей наиболее адекватными, выводящими на правильный (как я сегодня думаю) путь стали: чебуркин прежде всего и лаврентьев. оба усмотрели-таки гемасиндром, на который остальные просто закрывали глаза. оба отправили к мамедовой (хороший гематолог).

мамедова назначила куча доп. анализов, чтобы уточнить диагноз. на сегодняшний день расследование идет в двух направлениях: вирусная природа гемасиндрома и проблемы иммунного характера. конечно, есть еще вариант, что оба предположения замешаны в одну чудесную кашу.....

все, что она назначила мы в два присеста сдали. сегодня на руках имею: ЦМВ IgG есть в крови (зев, моча не готовы), микоплазма тоже IgG есть. это по вирусам....титры низкие, но есть о чем подумать все-равно, о чем ниже. да, авидность ЦМВ 87% (что вроде как не плохо)

по иммунной догадке - в иммунограмме куча всего снижена, ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы) повышены более, чем в 2 раза. что означает некую атаку капилляров своими же иммунными клетками, соединенными в эти комплексы! а вот почему все-таки - от ЦМВ или само по себе в организме так - должен разобраться инфекционист.

мамедова назвала мне фамилию инфекциониста - мазанкова л.н. как обычно выяснилось, что это мегакрутой врач, на кривой козе раньше февраля не подъедешь. но тут обещал помочь чебуркин (все-таки обожаю его)) и договориться о консультации.

он же, выслушав про все наши анализы, еще сказал дополнительно посетить и.в. кондратенко, зав. отделением клинической иммунологии рдкб на предмет выявления возможного первичного иммунодефицита......завтра едем в рдкб на узи тимуса (вроде так называется), узи щитовидки и к этой кондратенко, к которой я сама чудом напросилась, хотя она сразу сказала, что прием вообще не ведет.

и вот по итогам консультаций самых топовых иммунолога, аллерголога, гематолога и инфекциониста наконец можно будет хоть как-то решить, что это за точки и что с этим можно сделать............

и теперь основной кипиш - если все-таки это ЦМВ, внимание, нам повезло, что мы пережили первый год жизни! потому как на первом году он вызывает серьезные осложнения на ЦНС, слух и зрение. и заметьте, мы не сидели дома сложа руки, мы активно шлялись по врачам! и любое из этих осложнений могло произойти прямо перед взором этих бестолочей! Более того, если это он, то мы должны серьезно контролировать слух и зрение до 5 лет. и мы должны очень хорошо подумать - лечить или нет.

ну а если это первичный иммунодефицит, на что я не думаю, то так далеко я еще и не загадывала, не хочу.

.........а говорили - не обращай внимание.

честно, уверена вы меня понимаете, что нет слов выразить все удивление нашей медициной, которая не способна вообще ни на что, если ты сам носом землю не роешь в поиске тех единичных врачей, кто хоть как-то в состоянии думать.....у меня уже даже эмоций как-то толком не осталось на все это...

Вчера были у Мамедовой, куда нас отправлял и Чебуркин, и Лаврентьев. Как я ней записалась отдельная история, но скажу, что плакать при администрации больницы иногда быват полезно))

Внимательно почитала она наши анализы, все выслушала, хорошая женщина.

Итог: наши точки это....хм, как бы пересказать....это не тот васкулит, с которым лежат в измайловской, но и васкулитные проявления на уровне самых мелких капилляров отрицать не стоит. то есть это некая особенность развития соединительной ткани. как это будет развиваться дальше предсказать трудно, но скорее всего время работает на нас (надеюсь!). Пока всякие имунные анализы и ежемесячный клинический(( ОМГ!

по поводу ЦМВ и его влияния на эти процессы в капиллярах - назначила кучу доп анализов.

по поводу нейтропении - тоже доп анализ, который надо где-то собрать и самим везти в ВГНЦ к названной тете.

в целом ворох анализов и встреча по необходимости с инфекционистом и повторно с ней к конце декабря.

с прикрмом ничего нового - какое-то количество точек терпеть, если много сразу отменять продукт. Ну тут я и сама так действую.

Ее больше волновало не на наше следствие в виде отсутствия прикорма, сколько само наличие такой паталогии капилляров.

Короче, роем землю носом дальше, а что делать...

п.с. посыпало сильно точками на 1/5 чл картошки (давала 2 дня) и 1/5 чл кукурузной ремедии (тоже 2 дня). НО за счет мизерного объема точки сошли почти за неделю (тут Лаврентье явно прав оказался со схемой).

Сегодня пробуем 1/5 белокачанной из пароварки....

Вчера были, расскажу) Врач понравился, внимательный и способен к анализу, как мне показалось.

Со стороны жкт проблем не видит, хотя я ехала к нему как к гастроэнтерологу по поводу запоров. В остальном ребенок сложный в плане аллергии и интересный в плане гемасиндрома (новое имя наших точек).

По его мнению, которое ранее высказывал Чебуркин, все-таки причина в вирусе. При чем конкретно в цитомегаловирусе, именно он может этот гемасиндром и давать. Я являюсь носителем, Ульяна тоже....оттуда и ноги растут. В этой связи еще кучу анализов назначил, к тому, что у нас есть из института Гамалеи - коагулограмму, ПЦР крови, зева, слюны цмв, IgM, IgG к цмв + авидность, ЦИК (циркулирующие имунные комплексы), ну и на всякий случай IgM, IgG к герпесу 8 типа, эозинофильный катионный белок....

Не исключает он васкулит, о нем судить можно будет по названный анализам.

После получения этих анализов отправляет в морозовскую, к гематологу, а потому уже к нему возвращаться....при чем к ней я была по совету Чебуркина записана, но не попала. Так что круг подозреваемых сужается....

В целом, как я поняла, предстоит разобраться, цвм это дает или нет. и что дает - васкулит или нет.....если цмв, то его можно попробовать аккуратно вылечить, аккуратно поскольку все-таки 2 фактора у нас: и цмв, и сложная аллергия.....ну как-то так....

И да, сказал тыкву больше не увеличивать (едим 60гр сейчас), потому что сладкая, а у нас ЛН, могут со стулом проблемы начаться. Лучше другой продукт и лучше мясо.

Ну и новинка: введение по Лаврентьеву для тяжелых аллергиков. Берется 1/10 чайной ложки продукта (!!), разводится водой и дается. Следующий день - 1/9, далее 1/8 и т.д. То есть 10 дней уйдет до целой ложки! Потом шаги кратные 1/2 или 1 целой ложке, по усмотрению.

понимаю и стараюсь принять что мы те самые дети, кто и в год и после ничего не ест и не будет. есть тут еще такие детки?

сегодня 11 мес и 2 дня - сыпет на все. из последнего: на полчайной ложки банана, на полчайной цветной капусты, на полчайной моркови.

запоры на ровном месте начались, идем на след. неделе на узи и к гастро. все больше склоняюсь мысли, что может и в больничке стоит полежать....ну или мне в кащенко....